A tegnapi napon kezdődött a nemzetközi Williams szindróma közösség legmagasabb szintű szakmai konferenciája Budapesten. A legnagyobb szaktekintélyeket felvonultató 3 napos konferencia elsősorban az egészségügyi-, szociális-, gyógyszerészeti-, terapeuta-, pszichológus- és genetikus területeknek szól, ám a résztvevők között vannak érintett betegek is. Az esemény keretében sor kerül az Európai Williams Szindróma Szövetség éves rendezvényére is, mely szervezet alapításában a magyar egyesület is részt vett.
A Magyar Williams Szindróma Társaság történetében és a magyar Williams szindrómás közösség életében mérföldkőnek számít az idei nemzetközi konferencia, amelynek előzménye volt egy kisebb szakmai rendezvény 2005-ben Fonyódon. Az esemény keretében Magyarország ad otthont az Európai Williams Szindróma Szövetség éves rendezvényének is, amely szintén hozzájárul ahhoz, hogy hazánk a tudományos és kutatói élet figyelmének középpontjába kerüljön. A rendezvény magyar szakmai- és szervező partnere, a Magyar Williams Szindróma Társaság elnöke, Pogányné Bojtor Zsuzsanna úgy nyilatkozott, hogy „sok munka van a konferencia mögött, amelyen a Kormány is képviselteti magát, ezáltal bízunk benne, hogy a Williams szindróma kutatása, terápiája és az érintettek életminősége is javulni fog hazánkban”.
A magyar szervezet elnöke szerint „a konferencia kiváló alkalmat nyújthat arra is, hogy mélyítsük az ismereteket e ritka betegséggel kapcsolatban, valamint hogy ez mit jelent az érintetteknek és családjaiknak a mindennapokban.”
Az egyik legfontosabb célja az eseménynek, hogy a jó gyakorlatokat, a tudást minél szélesebb körben segítse elterjedni azokban az országokban is, ahol kevesebb tapasztalat áll rendelkezésre ezen a területen.
A Williams szindróma egy ritka genetikai állapot (becslések szerint 7500-20000 szülésből egy fordul elő) mely egészségügyi és fejlődési problémákat okoz. Ebből következően Magyarországon kb. 500-1300 családot érinthet, melyeknek sajnos még a 30 %-a sincs diagnosztizálva.
A konferencia a szakemberek számára igazi csemegéket tartogatott, hiszen a kutatói elit 3 napig Magyarországon tanácskozik; többek között Dr. Kay Metcalfe, Prof. Dr. Rayner Pankau és Prof.Dr. Stefano Vicari is hazánkba látogatott, ebből az alkalomból.
Az angol nyelvű rendezvény nemzetközi jellegét és spektrumát jelzi, hogy eddig 17 országból regisztráltak; a következő országok reprezentálják magukat: Belgium, Bulgária, Csehország, Dánia, Franciaország, Németország, Írország, Olaszország, Hollandia, Lengyelország, Magyarország, Románia, Szlovákia, Svájc, Egyesült-Királyság, Horvátország, és Szerbia.
Bővebb információ: http://conference2014.eurowilliams.org/
A konferencia a a Visegrádi Alap támogatásával valósul meg.
A Magyar Williams Szindróma Társaságról
A társaságot 1999 elején érintett szülők alapították, az ÉFOÉSZ, és támogató szakemberek segítségével. Célunk az országban nagyrészt ellátatlan Williams szindrómás gyermekek, fiatalok és családjaik teljes körű megsegítése, érdekeik képviselete, védelme, és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése. Szeretnénk, hogy e krónikus betegek a számukra potenciálisan legmagasabb elérhető szinten élhessenek, hogy társadalmilag elfogadottá és önálló életvitelre képessé váljanak és így beilleszkedhessenek a társadalomba.
Hasonlóképpen célunk a Társaság tagjainak egymást ismerő és segítő közösségekké való szervezése, folyamatos tájékoztatásuk, összejövetelek és tapasztalatcserék szervezése, a kellő információk közreadása. A szükséges komplex orvosi, gyógypedagógiai, mozgásfejlesztési háttér létrehozása, a Williams szindrómával kapcsolatos kutatások támogatása, együttműködve a külföldön vagy Magyarországon, e téren működő szervezetekkel. E céljainkat szolgálja például a széleskörű segítségnyújtás a halmozottan sérült gyermekek fejlesztésével, a szülők és szakemberek informálásával, a gyógypedagógia, a mozgásfejlesztés, a speciális nyelvoktatás valamint a zeneterápia és zeneoktatás területén, elősegítve a későbbi önállóbb életvitelt, a gyermekek integrációját és a családok lelki egészségét. Tevékenységünk az egész ország, sőt a környező országok magyar lakta területeire is kiterjed. A RIROSZ és az Európai WS Szövetség alapító tagja.
Weboldal: www.williams.org.hu
Facebook oldal: https://www.facebook.com/mwszt
