Szökőév van, így a holnapi nap, a február 29 csak 4 évente következik be a naptár szerint. Viszont minden év február utolsó napja a Ritka Betegségek Világnapja. Jó kérdés, hogy a megszokott február 28-hoz képest most melyik napot számoljuk a világnapnak?!
Ezen a napon ugyanis a ritka betegséggel élők érdekeit képviselő civil és szakmai szervezetek összefognak, hogy felhívják a társadalom figyelmét arra, hogy minden tizedik családban olyan gyermek születik, aki a 8000 ritka betegség valamelyikével küzd és él együtt.
Azokat nevezzük ritka betegségeknek, amelyekben 2000 emberből kevesebb, mint 1 érintett. A diagnózis megállapítása sok esetben hosszadalmas, hiszen azokban az intézményekben, ahol főként népbetegségeket látnak el, az orvosok nincsenek felkészülve a ritka betegségek azonosítására.
Magyarországon a Semmelweis Egyetemet bízták meg azzal, hogy koordinálja és validálja a ritka betegségeket összegyűjtő és bemutató nemzetközi adatbázis, az Orphanet Magyarországra vonatkozó részének feltöltését. Tavaly ősszel indult a munka, három évet kaptak, hogy magyar nyelven is hozzáférhetővé tegyék a ritka betegek és orvosaik számára hasznos tudnivalókat. Az oldalon egyebek mellett a tünetek és jelek alapján lehet keresni a betegségek között, megtalálhatjuk a kórképek leírását, a kezelési lehetőségeket vagy akár a szakmai központok felsorolását. A honlap számos ország adatait közli, így azok, akik beszélnek idegen nyelveket, már most is tanulmányozhatják az adatbázist, de számos tartalom elérhető már magyarul is az oldalon.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 45 tagszervezetével karöltve 2016. február 27-én, azaz tegnap rendezte meg a Ritka Betegségek Világnapi eseményét, amelyen a szakmai programok között szó volt a Ritka Beteg Nemzeti Tervünk jövőjéről, az Európai Referencia Hálózatok szervezéséről és a föntebb említett hazai Orphanet új útjairól is.
