20 évvel ezelőtt ha valaki szívelégtelenségben szenvedett, vagyis szíve már nem volt képes elegendő mennyiségű vért biztosítani a szervek és szövetek oxigén- és tápanyagellátásához, az általában fél éven belül meghalt.
Az 1980-as évek végétől azonban a gyógyszerek és sebészeti eljárások annyit javultak, hogy a betegek egyre nagyobb hányadát sikerül drága, de hatásos terápiákkal akár 8-10 éven át életben tartani. Ez azonban azt jelenti, hogy folyamatosan növekszik a végstádiumú szívelégtelen betegek száma. A nagyobb számú szívbeteg ellátása egyre nagyobb terhet ró a családokra, a kórházakra, illetve az egész egészségügyre. Ennek ellensúlyozására egyre nagyobb szerepet kap a betegek életminőségét növelő otthoni ellátás, illetve a betegmonitorozás lehetősége. Cikkünkben annak eredtünk nyomában, hogy hogyan áll Magyarországon a szívbetegek ellátása ebből a szempontból.
A ráktól mindannyian rettegünk, hiszen ismerősök köréből, filmekből tudjuk, hogy nehezen gyógyítható, és aki elkapja, az haláláig egyre nagyobb fájdalmakat él át, amit a legtöbben csak folyamatos gyógyszereléssel, morfium adagolással képesek elviselni. Azt kevesebben tudják, hogy a szívelégtelenségtől ugyanennyire, vagy még jobban kellene rettegniük: a szívizom elhalása állandó légzési nehézséget, csökkent teljesítőképességet, folyamatosan romló fizikai állapotot, okoz, és a betegség végstádiuma hasonló a rákos megbetegedések lefolyásához. A szív- érrendszeri betegségek ráadásul gyakoribban fordulnak elő a ráknál, a világ legtöbb országában, hazánkban is ez a vezető halálok. Minden második magyar állampolgár szív és érrendszeri megbetegedés miatt hal meg, és a 100000 lakosra jutó 500 ilyen haláleset aránya lényegesen magasabb, mint Nyugat-Európában.
A szívelégtelenség egyelőre nem gyógyítható, de az orvosok különböző módszerekkel egyre inkább képesek meghosszabbítani a betegek életét. Az 1990-es években végzett széleskörű kardiológiai vizsgálatok kimutatták, hogy a magas vérnyomásnál és infarktusnál korábban már sikerrel alkalmazott béta-blokkolók jelentős élethossz-növekedést okoznak a korábban 5-8 hónapos túlélési idejű szívelégtelen betegeknél. Emellett az orvosi technika fejlődésével megjelentek a páciensbe ültethető defibrillátorok, amelyek kivédik a szívelégtelen betegeknél leggyakoribb halálokként észlelt kamrai tachycardiákat (a szív frekvenciájának megnövekedése) és kamrafibrillációkat (a szívpitvar izmos falának finom remegése). Pár évvel ezelőtt olyan speciális, a szív összehúzódásának erejét fokozó pacemakereket is alkalmazni kezdtek, amelyek lehetővé teszik a betegek számára, hogy szervezetüket nagyobb mértékben terhelhessék. Ezek az új lehetőségek oda vezettek, hogy a szívelégtelenség diagnosztizálásától számított túlélési idő az 1980-as években jellemző pár hónapról évekre növekedett.
Ennek következtében Magyarországon is jelentős mértékben megnőtt a szívelégtelenségben szenvedők száma, és a magyar orvostársadalom is szembesül azzal a ténnyel, hogy az egészségügyi ellátáson belül a szívelégtelen betegek szükségletei egyre jelentősebbé válnak. Ezek a betegek megfelelő ellátással évekig megfelelő életvitelt folytathatnak, de a szívelégtelenségük végstádiumában a daganatos páciensekhez hasonlóan másfajta, összetettebb ellátásra szorulnak. Annak érdekében, hogy megértsük, miért van erre szükség, nézzük meg, milyen ma egy átlagos szívelégtelenségben szenvedő beteg élete.
A szívelégtelenség diagnózisának megállapítása után a beteg kórházi kardiológiai osztályra kerül, ahol elkezdik gyógyszerezésének felépítését. Ez lassú, hetekig vagy akár hónapokig tartó folyamat is lehet. Ha a stabil állapot beáll, a beteg elhagyhatja a kórházat és a terápiát a családorvos folytatja, ideális esetben tovább finomítja. Ennek hatására a beteg állapota és életminősége javul. Az elkövetkező hónapokban, években legtöbbször elegendő a rendszeres kardiológiai ellenőrzés, a betegek és hozzátartozóiknak oktatása és az életvezetési tanácsadás.
A betegség folyamatának következő fázisában tovább csökken a szívizom ereje, és ezzel párhuzamosan a páciens állapota ismét romlik. Tüdővizenyő, gyengeség, ritmuszavarok jelentkeznek, ismételt kórházi ellátást téve szükségessé. Általában ilyenkor válik szükségessé a defibrillátorok és speciális pacemakerek beültetése az erre szakosodott centrumokban. Innentől a betegek ellenőrzését is több orvos végzi, mindegyikük egy-egy részfeladatot lát el, de sajnos a köztük lévő megfelelő kommunikáció az esetek jelentős részében nincs megoldva. A pacemaker-centrumokban a beültetett eszköz működését megvizsgálják, a kardiológiai szakrendeléseken a gyógyszeres kezelést ellenőrzik, míg a családorvosok végzik el a rendszeres gyógyszerfelírást. Időközben azonban a beteg retteg, és a családra is hatalmas nyomás nehezedik, hiszen a beteg szív miatt bármikor bekövetkezhet hirtelen állapotrosszabbodás, esetleg haláleset.
A csökkent munkaképesség, az egészséges állapottal való aktuális életminőség összehasonlítása mellett az állandó fenyegetettség érzése okoz a legtöbb páciensnek előbb utóbb depressziót. Állapotromlás esetén a betegek egy része az eszközös centrumokba, másik része kardiológiai, a harmadik része általános belgyógyászati, intenzív osztályokra kerülnek a területi adottságoktól és panaszaiktól függően. Ezek az osztályok azonban az ismeret-, és időhiány miatt csak egy-egy részterületen tudnak a betegek számára hatékony segítséget nyújtani, ugyanis a párhuzamos orvosi ellenőrzésbe sajnos nem tartozik bele a betegek egyre romló egészségi állapotával összefüggő pszichés problémák kezelése, vagy például a családtagok oktatása a betegséget illetően.
A szívelégtelenség végstádiumában a betegek fő panasza a szorongás, a depresszió, a gyengeség, a fulladás, a terhelhetőség súlyos csökkenése, gyakori lábdagadás, nem lokalizálható fájdalom együttesek, a székrekedés. E tünetek nagy részben megegyeznek a daganatos betegségek végstádiuma esetén megjelenő panaszokkal, amelyek kezelése részben már megoldott a daganatos betegeknél bevezetett komplex terápiákkal (lásd keretes írásunkat a hospice ellátásról).
A daganatos betegek ellátásához hasonló, a kardiológiában korábban ismeretlen etikai kérdések merülnek fel: az újraélesztés megkísérlésének kérdése, az intenzív osztályos kezelés abbahagyása, a lélegeztető-gépre tétel, a mesterséges táplálás kérdése, vesepótló kezelés alkalmazása.
Felmerülnek olyan speciális kérdések is, hogy kérheti-e a beteg a defibrillátor kikapcsolását, ami a páciensek egy részénél akár pár órán belüli elhalálozással járhat együtt. E kérdések megválaszolására a nyugat-európai és egyes kelet-közép-európai országokban kardiológusokból, belgyógyászokból, beteggondozásban jártas szakemberekből, pszichológusokból, lelkigondozókból álló csoportok alakulnak. Ezek a szervezetek a beteget, és családját is támogatják a problémák kezelésében és a nehéz döntések meghozatalában. Míg Magyarországon a rákos betegek hospice ellátását az OEP támogatja (bár az éves körülbelül 35000 rákos halálesetben elhunyt beteg kevesebb mint 10 százalékának elegendő a jelenlegi kapacitás), addig a szívbetegek hasonló gondozása egyáltalán nem megoldott. Rendezésre váró fontos feladat a beültetett eszközök leállításának jogi és etikai aspektusa, a magyar jogszabályi háttér kialakítása, valamint a betegek és hozzátartozóinak megfelelő felvilágosítását szolgáló ismertetőanyagok létrehozása.
