Vasárnap világszerte az Angelman szindróma érintettjei hívják fel a figyelmet a ritka genetikai betegségre. Az Angelman Szindróma Világnapján fénybe borul a Niagara, a nemzetközi kampányban pedig részt vesz Colin Farrell színész, egy Angelman szindrómás fiú édesapja, aki videoüzenetben köszönt minden érintettet. A világnapra a Magyar Angelman Szindróma Alapítvány (angelman.hu) közös margitszigeti sétával készül.
Az Angelman szindróma genetikai eltérés által okozott idegrendszeri fejlődési rendellenesség, melyet az értelmi fejlődési elmaradása, mozgás- és egyensúlyozási zavarok, a beszéd- és a nyelvfejlődés elmaradása és jellegzetes viselkedési sajátosságok jellemeznek. Világnapja azért februárban van, mert ez világszerte a ritka betegségek hónapja, és azért 15-én, mert az Angelman szindróma a 15-ös kromoszóma változása miatt alakul ki. A világnap elsődleges célja az Angelman szindróma ismertségének növelése, támogatók toborzása.
Legismertebb érintett Colin Farrell, akinek idősebb fia él ezzel a szindrómával. A színész lelkes támogatója az amerikai szervezetnek, és kampányol a gyógyítással, kezeléssel kapcsolatos kutatások finanszírozásáért. A sztár a Világnap alkalmából videóüzenetben köszöntött minden érintettet szerte a világban.
http://tubeluv.com/video/HOpT9-c9BI4_colin-farrell-gets-personal-with -his-angelman-family
Vasárnap a Niagara vízesés is kék fénybe borul az Angelman jegyében.
Az attrakciót élőben lehet a neten követni.
http://www.niagarafallslive.com/niagara_falls_webcam.htm
Magyarországon 2014-ben jött létre az Angelman Alapítvány, amely összefogja és támogatja a szindrómával élőket, a családjaikat és a szakembereket. Az alapítvány körülbelül 40 érintettről tud Magyarországon és a határokon túl élő magyarok körében. A legidősebbek huszonévesek. A nemzetközi statisztika alapján ugyanakkor itthon is nagyságrendekkel több személy élhet ezzel a szindrómával, hiszen az idősebb generációnak valószínűleg nincsen megfelelő diagnózisa.
A szervezet azon túl, hogy a családokat segíti, felvállal társadalmilag fontos projekteket is. Működésének első évében elérte, hogy kezdeményezésére Magyarországon elsőként egy országosan 19 egységgel jelenlévő nagyáruház speciális bevásárlókocsit vezetett be, amely a sajátos nevelési igényű vagy fogyatékkal élő gyereket nevelő családok számára teszi kényelmesebbé, sőt egyáltalán elérhetővé a vásárlást, ezt az egyébként hétköznapi tevékenységet. A projekt szlogenje: “Együtt vásárolunk, mint bárki más!”
További információért keressék az alapítványt az alábbi elérhetőségeken.
Magyar Angelman Szindróma Alapítvány kuratóriuma
e-mail: angelmanalapitvany@gmail.com
honlap: www.angelman.hu
facebook: Magyar Angelman Szindróma Alapítvány
Kiadó: Magyar Angelman Szindróma Alapítvány
Budapest, 2015. február 13., péntek (OS)
